DR NANCY WEXLER i dzieło jej życia
Jak pogodzić naukowy stosunek do badań z najgłębszym humanizmem
i miłością, która obejmuje wszystkie zaangażowane w badania osoby?
Gdy zadaję sobie to pytanie, moja pamięć nieodmiennie podsuwa mi jeden obraz: doktor Nancy Wexler, trzymającą w objęciach dziecko z Maracaibo. To symboliczne odwzorowanie poświęcenia i pasji ukazuje więcej, niż dałoby się przekazać w słowach.
Koniec lat sześćdziesiątych. Nancy Wexler kończy właśnie studia na wydziale psychologii, gdy jej rodzinę paraliżuje straszna wiadomość o chorobie matki. W tych czasach nikt nie wie praktycznie nic o chorobie Huntingtona, poza tym, że jest dziedziczna. Nancy i jej siostra Alice są zatem również zagrożone chorobą. Nancy postanawia znaleźć gen, który warunkuje występowanie choroby Huntingtona, mając nadzieję na dalszy postęp badań i wynalezienie skutecznego leku. Nie daje się zniechęcić tym, którzy mówią, że prawdopodobieństwo zlokalizowania genu pośród setki tysięcy innych jest bliskie zeru i obliczają, że potrzeba na to wieku. Nawet mając tę świadomość, Nancy nie poddaje się i podejmuje wyzwanie.
Wkrótce dzięki swej dociekliwości i pasji dowiaduje się o istnieniu kilku wiosek w okolicach jeziora Maracaibo w Wenezueli, gdzie częstotliwość występowania choroby Huntingtona jest kilkakrotnie wyższa niż w innych społecznościach na wyższym stopniu rozwoju cywilizacyjnego. Od tej pory wioski na wybrzeżach jeziora Maracaibo stają się celem jej licznych wyjazdów. W ciągu kilku kolejnych dekad dostarcza badaczom materiał genetyczny i opracowuje drzewa genealogiczne rodzin tego regionu. To prowadzi do kolejnego odkrycia, że wszyscy mieszkańcy tego regionu mają wspólnego przodka, który żył na początku XIX wieku. W ośmiu pokoleniach rodzina ta liczyła 18 000 osób, z czego nadal żyje około 14 tysięcy osób. Niestety, bardzo wiele z tych osób jest dotkniętych chorobą Huntingtona.
Ojciec sióstr Wexler był znanym psychoanalitykiem. W 1968 roku dr Milton Wexler zapoczątkowuje Fundację Chorób Dziedzicznych (HDF), której zadaniem jest pozyskiwanie środków na badania i wspieranie naukowców.
Fundacja dra Wexlera odegrała kluczową rolę w odkryciu genu choroby Huntingtona w 1993 roku. Na całym świecie ponad stu naukowców wspieranych przez fundację pracowało nad tym problemem w ramach Grupy Współpracy Naukowej Choroby Huntingtona. Ich odkrycie New York Times nazwał legendarnym. Sam gen nazwany został wyczekiwanym skarbem biologii molekularnej. Niewiarygodne było zwłaszcza wykrycie genu w okresie dziesięć razy krótszym, niż przewidywany.
Doktor Wexler zawsze okazywała troskę i czułość każdemu, kto był dotknięty chorobą Huntingtona. Jej niezwykła odwaga jest dla mnie obecnie źródłem inspiracji. Wiem, czym jest codzienna konfrontacja z własną słabością za każdym razem, gdy spotyka się osobę dotkniętą przez chorobę, która kładzie się cieniem na całym naszym życiu i zagraża nam i całej naszej rodzinie. Ale tylko pokonując własną słabość możemy pomagać innym. Dzięki przykładowi wspaniałej Nancy Wexler zawsze gotowej na wszystko, aby nieść pomoc ludziom, ja też odnajduję w sobie siłę, dzięki której mogę zdziałać jak najwięcej dla naszego stowarzyszenia.
Jej dewiza "przetworzenia w dobro złego genu" jest moim życiowym motto.
