...już wiem...

Po długim czasie "dojrzewania" do tej decyzji, poddałam się wreszcie testowi na obecność genu. A przecież przez ponad 30 lat mojego życia nigdy nie przyszło mi do głowy, że chciałabym wiedzieć. I nigdy chyba do końca nie zrozumiem, dlaczego mój punkt widzenia zmienił się tak diametralnie po tak długim okresie. Ale czułam, że już w tym momencie taka wiedza pomoże mi spojrzeć na moje całe życie jako na pewną całość.

Od pewnego czasu próby ignorowania zagrożenia były podszyte niepokojem. Czułam się rozdarta między dwiema skrajnymi wizjami własnej przyszłości: taką, w której widmo choroby jest realne i taką, w której moje życie toczy się dalej wolne od wszelkich zagrożeń. W żadnej z nich nie byłam beztroska i szczęśliwa. Potrzebowałam punktu odniesienia, żeby się samookreślić.

Muszę przyznać się, że ostatnie pół roku przed ostateczną decyzją było najcięższe w moim życiu. Sam proces dojrzewania do postanowienia. Potem, nawet gdy już byłam pewna, odwlekałam jeszcze sam moment zgłoszenia się na samo badanie. Dałam sobie jeszcze kilka miesięcy, żeby się przekonać, czy rzeczywiście moja postawa w tej sprawie będzie niezachwiana.

A potem już był tylko spokój; taka wewnętrzna pewność, że chcę wiedzieć niezależnie od wyniku. I że będę w stanie żyć pełnią życia w każdym przypadku.

W lutym zostałam zdiagnozowana. Wynik testu pozytywny. Na szczęście moje myślenie o tym - też. I to mnie ratuje. W jakiś sposób świadomość realnego zagrożenia tą straszną choroba powoduje, że chcę przeżyć wszystko głębiej i bardziej świadomie. I staram się znaleźć czas dla przyjaciół.


Jak stawić czoła śmiertelnej chorobie, która uderza bezlitośnie w kolejnych członków naszej rodziny, gdy samemu jest się nią zagrożonym, nie popadając przy tym w depresję?
Jak się nie bać? Jak zapanować nad własnym lękiem?
Znam na to sposób, który mogę wszystkim polecić.


Najprościej jest przełamać własny strach, pomagając innym. Otwierając się na ludzi, którzy borykają się z tym samym problemem. Bardzo często ich sytuacja jest nawet trudniejsza niż nasza; a mimo tego nikt się nie poddaje. Pozwala to złapać dystans do samego siebie. Nikt z nas nie jest przecież sam, chyba że na to pozwoli. Ale na pewno łatwiej jest żyć w poczuciu, że istnieją ludzie, którzy mogą pomóc. To są wyjątkowi ludzie, na których akceptację i wsparcie możesz zawsze liczyć; bo ktoś, kto nie ma pełnego obrazu tej choroby, nigdy nie będzie dla Ciebie tak wyrozumiały. Z nimi nie tracisz czasu na wyjaśnienia. Zyskujesz praktyczną wiedzę, która jest nieoceniona. I głębokie przekonanie, że życie z chorobą nie jest gorsze, jest tylko inne.

Nie boję się, bo szkoda tracić czas na strach. Chciałabym wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Ale póki co – jest. I ja zwyczajnie cieszę się każdą chwilą.

Traktuję to jako sprawdzian własnych możliwości, jak wyzwanie, nie poddaję się. Podtrzymuje mnie świadomość, że mogę jeszcze dużo zrobić dla innych.

Dla Was też! :)

Akcja gazety "Metro" - komu przekazać 1 procent - UDAŁO SIĘ!

7 kwietnia w gazecie "Metro" pod hasłem

PODAJ DALEJ - Czytelnicy "Metra" podpowiadają,
komu przekazać 1 procent podatku

ukazał się wpis polecający nasze stowarzyszenie. Oto treść tego wpisu:

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona
KRS: 0000126958

Stowarzyszenie działa na rzecz osób z chorobą Huntingtona w Polsce oraz ich rodzin. Głównym celem stowarzyszenia jest stworzenie systemu kompleksowej pomocy chorym i ich rodzinom w trudach związanych z walką z nieuleczalną chorobą.
Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu. Powoduje ona obumieranie komórek (neuronów) w niektórych obszarach mózgu. W miarę postępowania choroby Huntingtona chorzy tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Choroba prowadzi do niepełnosprawności i śmierci. Niestety, obecnie nie ma na nią lekarstwa.

Autorem wpisu jest Michał Marciniak, któremu serdecznie dziękujemy.
Takie inicjatywy to ogromna szansa propagowania idei stowarzyszenia
i szerzenia wiedzy o chorobie Huntingtona w społeczeństwie.

Tragedia w Smoleńsku

Chciałabym oddać hołd wszystkim bohaterom,
którzy ponieśli śmierć w katastrofie lotniczej.
Niepowetowana strata dla narodu polskiego,
nieukojony ból tysięcy Polaków,
zjednoczonych ponownie przeżywaną tragedią.

W takich chwilach, jak te, wszyscy jesteśmy patriotami.

Akcja gazety METRO:
"Podaj Dalej, komu dać 1%"

Możecie proponować czytelnikom nasze
Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona
jako organizację pożytku publicznego, na którą mogą przekazywać swój 1% podatku.

Maile kierujcie na adres:

metro1procent@gazeta.pl

Muszą one zawierać:

Nazwę OPP: Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce
Numer KRS: 0000126958
i dwa zdania komentarza, dlaczego warto przekazać ten 1% na nasze stowarzyszenie.

W wydaniu 25 marca na stronach poświęconych "1 procentowi" ukażą się sugestie czytelników.

Więcej o akcji:

http://www.emetro.pl/emetro/1,88815,7652781,Komu_1_proc__podatku__Jesli_wiesz__to_Podaj_Dalej_.html

50/50?...

50/50 - pamiętacie?

każde dziecko chorego rodzica ma 50% szansy na normalne życie

50/50 - to nie jest określenie prawdopodobieństwa
50/50 - to mój stan ducha
50/50 - nie ma pełnej radości, bo zawsze towarzyszy jej smutek
50/50 - takie balansowanie między dwoma krańcami
50/50 - nie można osiągnąć pełni
50/50 - nie ma słów, które uzdrowią
50/50 - może lepiej jest żyć póki co, jakby tego nie było
50/50 - może zrobić badania i stać się jednym z tych, którzy wiedzą na pewno

ale co jeśli…?

To nigdy nie jest 50/50...

ból i smutek są zawsze bardziej dojmujące,
niż radość, której już nie umiemy odczuć

przenikają jak chłód aż do kości

ważne rozmowy

telefon dzwoni znów 3 godziny rozmowy przez ocean
spotkanie w połowie drogi przez różne strefy czasowe
dobrze jest posłuchać kogoś, kto wie coś więcej
o tym, czego doświadczam, czym teraz żyję

mówię: moje życie było chaotyczne i przedtem i teraz
tylko zanim podjęłam decyzję, że będę się opiekować Mamą
nie miałam ani głębokiej świadomości celowości mojego działania
ani przeświadczenia, że robię to, co chcę

teraz mam to wewnętrzne przekonanie
choroba Mamy w paradoksalny sposób uporządkowała moje życie
nadała mu ściśle określony kierunek
pomogła mi zaadaptować stoicką filozofię

nauczyłam się oddzielać rzeczy istotne od błahych
zależne ode mnie od takich, na które nie mam wpływu
nie ma tu miejsca na zbędne emocje
liczy się tu i teraz - ta chwila, która jest wszystkim

nie ma szarpania, zmagania się z życiem
na to wszystko szkoda tego czasu
a ja na dodatek nie znajduję na to energii
za to jest refleksja nad wszystkim, co jeszcze jest nam dane

nie paraliżuje mnie lęk
jest pokora w obliczu tego, co nadejdzie
głęboka miłość życia – dopóki trwa
daje siłę, by zmierzyć się z najtrudniejszym

czasem czuję, że rozwiązanie jest gdzieś bardzo blisko
że znam odpowiedź na pytanie o sens życia
nie bać się żyć – nie wolno bać się życia
zwłaszcza, gdy pozostało go niewiele

ODCZUCIA

Z czym kojarzy Ci się HD?

osamotnienie
poczucie izolacji
wstyd
frustracja
beznadziejność
odarcie z poczucia godności
kalectwo

wyliczanka bez końca

można się schować w szafie
tylko w ten sposób nikomu nie pomożesz
ani tym bardziej sobie
bunt to głupi pomysł,
ale już jest przynajmniej jakąś formą aktywności,
choćby próbą odrzucenia

nie wszyscy musimy akceptować taką rzeczywistość
tylko że ona jest

mój wspaniały znajomy, który przez 25 lat był korespondentem wojennym dla NBC, chciałby widzieć w skrócie HD przede wszystkim HOPE & DIGNITY, czyli nadzieję i godność

od nas zależy, jaką treścią wypełnimy to, co zastajemy
czy stać nas będzie na walkę z chorobą

starajmy się odnaleźć w sobie nadzieję

nie poddawajmy się zwątpieniu