ważne rozmowy

telefon dzwoni znów 3 godziny rozmowy przez ocean
spotkanie w połowie drogi przez różne strefy czasowe
dobrze jest posłuchać kogoś, kto wie coś więcej
o tym, czego doświadczam, czym teraz żyję

mówię: moje życie było chaotyczne i przedtem i teraz
tylko zanim podjęłam decyzję, że będę się opiekować Mamą
nie miałam ani głębokiej świadomości celowości mojego działania
ani przeświadczenia, że robię to, co chcę

teraz mam to wewnętrzne przekonanie
choroba Mamy w paradoksalny sposób uporządkowała moje życie
nadała mu ściśle określony kierunek
pomogła mi zaadaptować stoicką filozofię

nauczyłam się oddzielać rzeczy istotne od błahych
zależne ode mnie od takich, na które nie mam wpływu
nie ma tu miejsca na zbędne emocje
liczy się tu i teraz - ta chwila, która jest wszystkim

nie ma szarpania, zmagania się z życiem
na to wszystko szkoda tego czasu
a ja na dodatek nie znajduję na to energii
za to jest refleksja nad wszystkim, co jeszcze jest nam dane

nie paraliżuje mnie lęk
jest pokora w obliczu tego, co nadejdzie
głęboka miłość życia – dopóki trwa
daje siłę, by zmierzyć się z najtrudniejszym

czasem czuję, że rozwiązanie jest gdzieś bardzo blisko
że znam odpowiedź na pytanie o sens życia
nie bać się żyć – nie wolno bać się życia
zwłaszcza, gdy pozostało go niewiele

ODCZUCIA

Z czym kojarzy Ci się HD?

osamotnienie
poczucie izolacji
wstyd
frustracja
beznadziejność
odarcie z poczucia godności
kalectwo

wyliczanka bez końca

można się schować w szafie
tylko w ten sposób nikomu nie pomożesz
ani tym bardziej sobie
bunt to głupi pomysł,
ale już jest przynajmniej jakąś formą aktywności,
choćby próbą odrzucenia

nie wszyscy musimy akceptować taką rzeczywistość
tylko że ona jest

mój wspaniały znajomy, który przez 25 lat był korespondentem wojennym dla NBC, chciałby widzieć w skrócie HD przede wszystkim HOPE & DIGNITY, czyli nadzieję i godność

od nas zależy, jaką treścią wypełnimy to, co zastajemy
czy stać nas będzie na walkę z chorobą

starajmy się odnaleźć w sobie nadzieję

nie poddawajmy się zwątpieniu

opieka - akt miłości

opiekunem osoby chorej nie może być dowolna osoba
musi to być ktoś, kto ją naprawdę kocha
kto jest się w stanie wynieść ponad własne odczucia
kto będzie słuchał każdego słowa chorego
i kto będzie zwracał uwagę
na każdy sygnał wysyłany przez jego ciało
kto umie się pogodzić z tym, że jest narzędziem

tyle już wiem...



tylko nie wiem

jak pogodzić się z utratą bliskich

nie wiem

50/50

Czy zazdroszczę tym, którzy nie zetknęli się z HD?

Wyobrażam sobie, jak oni mają dobrze. Nigdy nie zetknęli się z problemem i żyją sobie w stanie błogiej nieświadomości, w świecie miłości, równowagi i harmonii. Kochają się, a potem przychodzą na świat zdrowe, piękne dzieci. Ich życie to nieustająca sielanka...

Oczywiście do końca w to nie wierzę.
HD to nie jedyna plaga ludzkości i musimy o tym pamiętać.

Tak naprawdę to mogę sobie tylko wyobrażać, jak to jest. Żyłam ze stygmatem tej choroby już jako dziecko. Jedno jest pewne – choroba w rodzinie odbiera na zawsze poczucie bezpieczeństwa. Zostaje czarna dziura – szara naga jama – gdzie można przykleić jakąś protezę typu przeświadczenia, że może kiedyś będzie lepiej. Chociaż każde dziecko wie, że lepiej to już raczej było. Nie oszuka się go. Nie pozostaje mu nic innego, jak błyskawicznie dorosnąć. Bunt nic nie daje.

Chciałabym świata bez HD, choć to już nie zmieni mojej świadomości. Nie ma we mnie już tej radości życia, która rozpierała mnie każdego dnia. Nie zawsze umiem sobie poradzić z własnymi odczuciami.

Ale informacja o każdej kolejnej osobie z grupy ryzyka, która poddała się testowi i której udało się uwolnić od przytłaczającej świadomości, że może być nosicielem zmutowanego genu – to dla mnie powód, aby jednak kochać to życie i cieszyć się, że ktoś może się w pełni realizować.

Sama jeszcze nie zebrałam się na odwagę...

TEST CZŁOWIECZEŃSTWA

Nie będzie tu żadnych wielkich mądrości.
Nie powiem Wam, że wynaleziono lek na pląsawicę.
W ciągu kilkunastu lat nie dokonał się żaden przełom.

Nie było jeszcze cudu dla HD...

Ale wszystko zmierza w dobrym kierunku.
Powstaje ogromna międzynarodowa społeczność.
Ogromna fala wspaniałej solidarności z chorymi i ludźmi dotkniętymi chorobą.
Tak wielu ludzi chce włączać się w działania różnych grup badawczych
Są to wyjątkowe osoby z ogromnym sercem i wrażliwością.
Wszyscy mają poczucie wielkiej misji do wypełnienia.
Spotkałam wielu z tych ludzi na światowym kongresie w Vancouver.

Każdemu z tych wielkich ludzi zawdzięczam bardzo wiele. Są wśród nich naukowcy, opiekunowie, lekarze, badacze, autorzy książek. Są też zwykli młodzi ludzie, którzy angażują swój czas i siły, aby przyczynić się do poprawy losu chorych.


Ludzie, którzy poświęcili się dla innych.

Ludzie, dla których pomaganie chorym stało się pasją życia.

Ludzie, którzy nie odwrócili się od problemu.

Altruistyczni, wspaniali ludzie...


NIE MA GORSZEJ CHOROBY NEUROLOGICZNEJ NIŻ HD. Miałam takie podejrzenia, ale to nie są moje wymysły, tylko opinie profesjonalistów, którzy niosą pomoc chorym od kilkudziesięciu lat. I co do tego wszyscy są zgodni. Nic nie wyniszcza organizmu w takim stopniu.

Ale pomimo tego tak wielu ludzi ma odwagę na co dzień zajmować się chorymi, tak wielu naukowców angażuje się w zakrojone na szeroką skalę projekty badawcze i naukowe.
Wielu ludzi spoza zamkniętego kręgu dotkniętych HD odnajduje w tym sens życia i ukierunkowuje swoje działania na niesienie pomocy.

Nie pytajcie mnie, dlaczego. Sama nie mogę wyjść z podziwu. Bo zwykli ludzie mają tendencje do uciekania od problemu, do zamykania się w swoim świecie. A tu nagle tak wielu ludzi z misją.

Nie mam pojęcia, skąd taka solidarność. Ale wiem, że warto jest otworzyć się na to wszystko; uzyskać świadomość, że choroba Huntingtona nie musi być tylko stygmatem i ciężarem; że opieka nad chorym albo jakakolwiek inna pomoc może być misją i celem życia, jeśli chce się tylko otworzyć oczy.

To jest test naszego człowieczeństwa. Nie może zabraknąć nam miłości i wiary.

W połowie września dzięki stypendium EHDN (Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona) byłam uczestnikiem Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver. Wkrótce zamieszczę szerszą relację z kongresu, a póki co - kilka najważniejszych refleksji. Myślę, że warto było polecieć do Kanady, aby przekonać się o ogromie działań, jakie są podejmowane przez naukowców na uniwersytetach i w różnych placówkach badawczych na całym świecie. To daje nadzieję na szybkie wynalezienie leku.
Dodatkowo ogromne wrażenie zrobiło na mnie zaangażowanie ludzi młodych we wszystkich organizacjach w każdej sferze aktywności związanej z HD. Chciałabym zobaczyć takie powszechne ruszenie w Polsce! Każdy z nas może przyczynić się do upowszechniania wiedzy o chorobie wśród znajomych. Każdy może sam zacząć działać na rzecz ludzi dotkniętych chorobą. Grunt to zrobić pierwszy krok - tu jest właśnie takie miejsce naszych spotkań.