Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu.
Powoduje, że chory traci kontrolę nad ruchami własnego ciała.
Stopniowo prowadzi do utraty zdolności do samodzielnego życia.

Dotknięty nią człowiek nie jest w stanie samodzielnie chodzić, mówić ani nawet przełykać.
Dotychczas jeszcze nie wynaleziono na nią lekarstwa.

piątek, 2 października 2009

TEST CZŁOWIECZEŃSTWA

Nie będzie tu żadnych wielkich mądrości.
Nie powiem Wam, że wynaleziono lek na pląsawicę.
W ciągu kilkunastu lat nie dokonał się żaden przełom.

Nie było jeszcze cudu dla HD...

Ale wszystko zmierza w dobrym kierunku.
Powstaje ogromna międzynarodowa społeczność.
Ogromna fala wspaniałej solidarności z chorymi i ludźmi dotkniętymi chorobą.
Tak wielu ludzi chce włączać się w działania różnych grup badawczych
Są to wyjątkowe osoby z ogromnym sercem i wrażliwością.
Wszyscy mają poczucie wielkiej misji do wypełnienia.
Spotkałam wielu z tych ludzi na światowym kongresie w Vancouver.

Każdemu z tych wielkich ludzi zawdzięczam bardzo wiele. Są wśród nich naukowcy, opiekunowie, lekarze, badacze, autorzy książek. Są też zwykli młodzi ludzie, którzy angażują swój czas i siły, aby przyczynić się do poprawy losu chorych.


Ludzie, którzy poświęcili się dla innych.

Ludzie, dla których pomaganie chorym stało się pasją życia.

Ludzie, którzy nie odwrócili się od problemu.

Altruistyczni, wspaniali ludzie...


NIE MA GORSZEJ CHOROBY NEUROLOGICZNEJ NIŻ HD. Miałam takie podejrzenia, ale to nie są moje wymysły, tylko opinie profesjonalistów, którzy niosą pomoc chorym od kilkudziesięciu lat. I co do tego wszyscy są zgodni. Nic nie wyniszcza organizmu w takim stopniu.

Ale pomimo tego tak wielu ludzi ma odwagę na co dzień zajmować się chorymi, tak wielu naukowców angażuje się w zakrojone na szeroką skalę projekty badawcze i naukowe.
Wielu ludzi spoza zamkniętego kręgu dotkniętych HD odnajduje w tym sens życia i ukierunkowuje swoje działania na niesienie pomocy.

Nie pytajcie mnie, dlaczego. Sama nie mogę wyjść z podziwu. Bo zwykli ludzie mają tendencje do uciekania od problemu, do zamykania się w swoim świecie. A tu nagle tak wielu ludzi z misją.

Nie mam pojęcia, skąd taka solidarność. Ale wiem, że warto jest otworzyć się na to wszystko; uzyskać świadomość, że choroba Huntingtona nie musi być tylko stygmatem i ciężarem; że opieka nad chorym albo jakakolwiek inna pomoc może być misją i celem życia, jeśli chce się tylko otworzyć oczy.

To jest test naszego człowieczeństwa. Nie może zabraknąć nam miłości i wiary.