Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu.
Powoduje, że chory traci kontrolę nad ruchami własnego ciała.
Stopniowo prowadzi do utraty zdolności do samodzielnego życia.

Dotknięty nią człowiek nie jest w stanie samodzielnie chodzić, mówić ani nawet przełykać.
Dotychczas jeszcze nie wynaleziono na nią lekarstwa.

czwartek, 8 października 2009

50/50

Czy zazdroszczę tym, którzy nie zetknęli się z HD?

Wyobrażam sobie, jak oni mają dobrze. Nigdy nie zetknęli się z problemem i żyją sobie w stanie błogiej nieświadomości, w świecie miłości, równowagi i harmonii. Kochają się, a potem przychodzą na świat zdrowe, piękne dzieci. Ich życie to nieustająca sielanka...

Oczywiście do końca w to nie wierzę.
HD to nie jedyna plaga ludzkości i musimy o tym pamiętać.

Tak naprawdę to mogę sobie tylko wyobrażać, jak to jest. Żyłam ze stygmatem tej choroby już jako dziecko. Jedno jest pewne – choroba w rodzinie odbiera na zawsze poczucie bezpieczeństwa. Zostaje czarna dziura – szara naga jama – gdzie można przykleić jakąś protezę typu przeświadczenia, że może kiedyś będzie lepiej. Chociaż każde dziecko wie, że lepiej to już raczej było. Nie oszuka się go. Nie pozostaje mu nic innego, jak błyskawicznie dorosnąć. Bunt nic nie daje.

Chciałabym świata bez HD, choć to już nie zmieni mojej świadomości. Nie ma we mnie już tej radości życia, która rozpierała mnie każdego dnia. Nie zawsze umiem sobie poradzić z własnymi odczuciami.

Ale informacja o każdej kolejnej osobie z grupy ryzyka, która poddała się testowi i której udało się uwolnić od przytłaczającej świadomości, że może być nosicielem zmutowanego genu – to dla mnie powód, aby jednak kochać to życie i cieszyć się, że ktoś może się w pełni realizować.

Sama jeszcze nie zebrałam się na odwagę...