Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu.
Powoduje, że chory traci kontrolę nad ruchami własnego ciała.
Stopniowo prowadzi do utraty zdolności do samodzielnego życia.

Dotknięty nią człowiek nie jest w stanie samodzielnie chodzić, mówić ani nawet przełykać.
Dotychczas jeszcze nie wynaleziono na nią lekarstwa.

środa, 30 września 2009

W połowie września dzięki stypendium EHDN (Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona) byłam uczestnikiem Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver. Wkrótce zamieszczę szerszą relację z kongresu, a póki co - kilka najważniejszych refleksji. Myślę, że warto było polecieć do Kanady, aby przekonać się o ogromie działań, jakie są podejmowane przez naukowców na uniwersytetach i w różnych placówkach badawczych na całym świecie. To daje nadzieję na szybkie wynalezienie leku.
Dodatkowo ogromne wrażenie zrobiło na mnie zaangażowanie ludzi młodych we wszystkich organizacjach w każdej sferze aktywności związanej z HD. Chciałabym zobaczyć takie powszechne ruszenie w Polsce! Każdy z nas może przyczynić się do upowszechniania wiedzy o chorobie wśród znajomych. Każdy może sam zacząć działać na rzecz ludzi dotkniętych chorobą. Grunt to zrobić pierwszy krok - tu jest właśnie takie miejsce naszych spotkań.