W połowie września dzięki stypendium EHDN (Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona) byłam uczestnikiem Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Vancouver. Wkrótce zamieszczę szerszą relację z kongresu, a póki co - kilka najważniejszych refleksji. Myślę, że warto było polecieć do Kanady, aby przekonać się o ogromie działań, jakie są podejmowane przez naukowców na uniwersytetach i w różnych placówkach badawczych na całym świecie. To daje nadzieję na szybkie wynalezienie leku.
Dodatkowo ogromne wrażenie zrobiło na mnie zaangażowanie ludzi młodych we wszystkich organizacjach w każdej sferze aktywności związanej z HD. Chciałabym zobaczyć takie powszechne ruszenie w Polsce! Każdy z nas może przyczynić się do upowszechniania wiedzy o chorobie wśród znajomych. Każdy może sam zacząć działać na rzecz ludzi dotkniętych chorobą. Grunt to zrobić pierwszy krok - tu jest właśnie takie miejsce naszych spotkań.
O mnie
- Anna
- WITAJCIE! :) Przez kilka lat opiekowałam się Mamą chorą na pląsawicę. Chciałabym stworzyć przestrzeń, w której mogliby się spotkać młodzi ludzie dotknięci chorobą Huntingtona. Mogą tu pisać nie tylko chorzy, ale wszyscy, dla których zetknięcie się z chorobą było przełomowym momentem w życiu. Tylko razem jesteśmy w stanie sprostać tragedii, jaka spotyka każdego z nas każdego dnia. Piszcie o swoich odczuciach, troskach, lękach. Dzielcie się doświadczeniami.
Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona
Najbliższe spotkania grup wsparcia
4 komentarze:
I bardzo dobrze że się pojawiłaś.
Młodzież będzie miała możliwość pokazać siebie w działaniu.
Może uda się skrzyknąć jakąś zorganizowaną i zaangażowaną grupę.
Ja na początek :)
No to już jest nas dwoje :) Dobry początek...
Bardzo liczę na to, ze uda nam się w którymś zorganizować - bo przecież każdy z nas ma coś do zaoferowania drugiej osobie. Młodzi są bardzo prężni zagranicą, występują z wieloma inicjatywami: organizują obozy, wspólne zajęcia, marsze nadziei. Nam może też uda przełamać to poczucie bezradności i niemożności. Wszystko jest możliwe, jak się działa razem. A na pewno będzie nam łatwiej.
Tak, zdecydowania zapraszamy wszystkich do komentowania, wspierania, bycia razem, bo tylko razem możemy zrobić dużo. A nieważne kto z jakiego regionu jest - w Polsce nie ma takich odległości jak w dalekiej, pięknej Kanadzie, w której byłam na Kongresie z Anią. Tylko my - związani z HD - siebie nawzajem rozumiemy najlepiej. A włączając w temat choroby znajomych - ułatwiamy sytuację nam, im, innym zagrożonym, z rodzin dotkniętych chorobą. Małymi kroczkami, razem, wierzę, że będziemy dziarsko posuwać się do przodu, bo bezruch jest najgorszy! Anno, wspieram Cię!:-)
Dziękuję, Marianko :)
Bycie aktywnym i włączanie się w działania związane ze zwiększaniem świadomości społecznej o chorobie zostaje bardzo szybko docenione przez europejską i światową sieć choroby Huntingtona. Dla osób, które znają angielski, stwarza dodatkowo możliwość wyjazdów na spotkania grup roboczych. Jakby ktoś miał pytania, jak to zrobić, proszę kontaktować się ze mną drogą mailową nadziejadlahd@gmail.com, huntington.pl@gmail.com lub na komórkę: 788 0 555 44.
Prześlij komentarz