Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu.
Powoduje, że chory traci kontrolę nad ruchami własnego ciała.
Stopniowo prowadzi do utraty zdolności do samodzielnego życia.

Dotknięty nią człowiek nie jest w stanie samodzielnie chodzić, mówić ani nawet przełykać.
Dotychczas jeszcze nie wynaleziono na nią lekarstwa.

czwartek, 8 października 2009

50/50

Czy zazdroszczę tym, którzy nie zetknęli się z HD?

Wyobrażam sobie, jak oni mają dobrze. Nigdy nie zetknęli się z problemem i żyją sobie w stanie błogiej nieświadomości, w świecie miłości, równowagi i harmonii. Kochają się, a potem przychodzą na świat zdrowe, piękne dzieci. Ich życie to nieustająca sielanka...

Oczywiście do końca w to nie wierzę.
HD to nie jedyna plaga ludzkości i musimy o tym pamiętać.

Tak naprawdę to mogę sobie tylko wyobrażać, jak to jest. Żyłam ze stygmatem tej choroby już jako dziecko. Jedno jest pewne – choroba w rodzinie odbiera na zawsze poczucie bezpieczeństwa. Zostaje czarna dziura – szara naga jama – gdzie można przykleić jakąś protezę typu przeświadczenia, że może kiedyś będzie lepiej. Chociaż każde dziecko wie, że lepiej to już raczej było. Nie oszuka się go. Nie pozostaje mu nic innego, jak błyskawicznie dorosnąć. Bunt nic nie daje.

Chciałabym świata bez HD, choć to już nie zmieni mojej świadomości. Nie ma we mnie już tej radości życia, która rozpierała mnie każdego dnia. Nie zawsze umiem sobie poradzić z własnymi odczuciami.

Ale informacja o każdej kolejnej osobie z grupy ryzyka, która poddała się testowi i której udało się uwolnić od przytłaczającej świadomości, że może być nosicielem zmutowanego genu – to dla mnie powód, aby jednak kochać to życie i cieszyć się, że ktoś może się w pełni realizować.

Sama jeszcze nie zebrałam się na odwagę...

2 komentarze:

otucH(D)a pisze...

Trafne, trafne, trafne, trudno dodać więcej. A może łatwo - przecież jesteśmy w tak różnych jednak sytuacjach. Mój świat się zawalił, zupełnie nagle, z zaskoczenia. I... Powstał na nowo, bo z 50/50 zrobiło sie 100/0 i to podwójnie (u mnie i u Siostry)! Podwójnie korzystnie, podwójnie szczęśliwie, podwójnie (po kroćset tak właściwie) pięknie, ale... niekoniecznie podwójnie bezpiecznie, poczucie bezpieczeństwa jest zachwiane na stałe, a na pewno na długo. Dowiadujesz się o wyniku - napięcie się rozładowuje, wiesz, że w TWOIM przyszłym, chyba czasowo bliskim świecie nie będzie HD, już nawet łez Ci brakuje na płakanie ze szczęścia, ale pewne problemy nadal są, niepokój nie ucieka od razu. Tym bardziej - podczas ciągłej opieki nad Tatą, niepewności co i jak dokładnie robić (ja nie byłam nauczona opieki nad takim chorym), lęku o przełknięcie każdego kęsa. HD uczy - wrażliwości, opieki, specjalnej troski, przewidywania pewnych zachowań (aby można było ich uniknąć), zbliża - z rodziną i nie-rodziną (często tak bliską, że prawie-rodziną), zwiększa empatię, pozwala przewartościować wszystko w życiu. Jednak koszt, jaki ponosimy - jako Rodziny dotknięte chorobą - jest za duży, z całą pewnością. Ale przecież na nikogo nie spada więcej, niż jest w stanie podźwignąć, podobno? Oby.

otucH(D)a pisze...

Właściwie chyba bardzo odbiegłam od tematu, myśli tak mi popłynęły. Już nie złapię wątku, ale mogę Wszystkim Zagrożonym życzyć stuprocentowej pewności na lepsze jutro, jutro bez HD. Chcę wierzyć, głęboko wierzę w to, że spełni się więcej niż połowie z Was...!