Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu.
Powoduje, że chory traci kontrolę nad ruchami własnego ciała.
Stopniowo prowadzi do utraty zdolności do samodzielnego życia.

Dotknięty nią człowiek nie jest w stanie samodzielnie chodzić, mówić ani nawet przełykać.
Dotychczas jeszcze nie wynaleziono na nią lekarstwa.

poniedziałek, 10 maja 2010

...już wiem...

Po długim czasie "dojrzewania" do tej decyzji, poddałam się wreszcie testowi na obecność genu. A przecież przez ponad 30 lat mojego życia nigdy nie przyszło mi do głowy, że chciałabym wiedzieć. I nigdy chyba do końca nie zrozumiem, dlaczego mój punkt widzenia zmienił się tak diametralnie po tak długim okresie. Ale czułam, że już w tym momencie taka wiedza pomoże mi spojrzeć na moje całe życie jako na pewną całość.

Od pewnego czasu próby ignorowania zagrożenia były podszyte niepokojem. Czułam się rozdarta między dwiema skrajnymi wizjami własnej przyszłości: taką, w której widmo choroby jest realne i taką, w której moje życie toczy się dalej wolne od wszelkich zagrożeń. W żadnej z nich nie byłam beztroska i szczęśliwa. Potrzebowałam punktu odniesienia, żeby się samookreślić.

Muszę przyznać się, że ostatnie pół roku przed ostateczną decyzją było najcięższe w moim życiu. Sam proces dojrzewania do postanowienia. Potem, nawet gdy już byłam pewna, odwlekałam jeszcze sam moment zgłoszenia się na samo badanie. Dałam sobie jeszcze kilka miesięcy, żeby się przekonać, czy rzeczywiście moja postawa w tej sprawie będzie niezachwiana.

A potem już był tylko spokój; taka wewnętrzna pewność, że chcę wiedzieć niezależnie od wyniku. I że będę w stanie żyć pełnią życia w każdym przypadku.

W lutym zostałam zdiagnozowana. Wynik testu pozytywny. Na szczęście moje myślenie o tym - też. I to mnie ratuje. W jakiś sposób świadomość realnego zagrożenia tą straszną choroba powoduje, że chcę przeżyć wszystko głębiej i bardziej świadomie. I staram się znaleźć czas dla przyjaciół.


Jak stawić czoła śmiertelnej chorobie, która uderza bezlitośnie w kolejnych członków naszej rodziny, gdy samemu jest się nią zagrożonym, nie popadając przy tym w depresję?
Jak się nie bać? Jak zapanować nad własnym lękiem?
Znam na to sposób, który mogę wszystkim polecić.


Najprościej jest przełamać własny strach, pomagając innym. Otwierając się na ludzi, którzy borykają się z tym samym problemem. Bardzo często ich sytuacja jest nawet trudniejsza niż nasza; a mimo tego nikt się nie poddaje. Pozwala to złapać dystans do samego siebie. Nikt z nas nie jest przecież sam, chyba że na to pozwoli. Ale na pewno łatwiej jest żyć w poczuciu, że istnieją ludzie, którzy mogą pomóc. To są wyjątkowi ludzie, na których akceptację i wsparcie możesz zawsze liczyć; bo ktoś, kto nie ma pełnego obrazu tej choroby, nigdy nie będzie dla Ciebie tak wyrozumiały. Z nimi nie tracisz czasu na wyjaśnienia. Zyskujesz praktyczną wiedzę, która jest nieoceniona. I głębokie przekonanie, że życie z chorobą nie jest gorsze, jest tylko inne.

Nie boję się, bo szkoda tracić czas na strach. Chciałabym wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Ale póki co – jest. I ja zwyczajnie cieszę się każdą chwilą.

Traktuję to jako sprawdzian własnych możliwości, jak wyzwanie, nie poddaję się. Podtrzymuje mnie świadomość, że mogę jeszcze dużo zrobić dla innych.

Dla Was też! :)

5 komentarzy:

Anonimowy pisze...

Ty już wiesz. Ja dalej się zastanawiam...

Unknown pisze...

Trzymam z całych sił za Ciebie kciuki... Żeby Ciebie to nie dotyczyło. Nie zachęcam do robienia testów bez zastanowienia. Chyba, że chce się podjąć jakąś istotną życiową decyzję. Czasem łatwiej jest nie wiedzieć. A czasem ta niepewność jest gorsza niż najgorsza prawda. 50/50 to duże prawdopodobieństwo. Mam nadzieję, że Twoje życie będzie się toczyć bez tego obciążenia. Pozdrawiam :*

Anonimowy pisze...

Witaj Aniu,
bardzo Ci współczuje, a jednocześnie podziwiam za podejście do życia. Fajnie, że masz w sobie tą siłę, która powoduje, że Ci się "chce". moja sytuacja jest inna. tata mojego męża zmarł na HD, babcia męża i wujek (taty brat) również. nie ma dnia, żebym się nie zastanawiała, czy jest zdrowy czy chory? ma 33 lata, więc jakiekolwiek objawy jakiejkolwiek choroby składają sie w mojej glowie w pytanie: a moze to hd? pytałam go, czy nie chce wiedziec? powiedzial, ze nie. nie zmuszam go, bo to jego decyzja, ale z drugiej strony mamy 1,5 roczną córeczke! czy moge byc spokojna o nią? ciężko mi z tym, bo nie wiem, jaki spotkał los najbliższe memu sercu osoby... pozdrawiam Cie bardzo gorąco, bede tu zaglądac

Anonimowy pisze...

Odbieram wynik za 3 dni...jestem przerażona i nie wiem, co napisać więcej. Może tyle, że podziwiam Cię za spokój ducha i siłę. Mi wydawało się, że chcę wiedzieć, potem, ze nie chcę, bo nie będę umiała żyć z tą świadomością... Już sama nie wiem...

Anonimowy pisze...

I jak wynik? Mam nadzieje że są to dla Ciebie dobre wieści